Na festynie w Nietulisku Dużym można było pomóc małemu Franiowi! [FOTO]

Franciszek Raban ma cztery lata.  Podczas gdy dzieci w jego wieku mogą czerpać radość z beztroskiego dzieciństwa on zmaga się z ciężką i degeneracyjną chorobą genetyczną.

– Franio choruje na zespół Leigha, który powoduje degenerację układu nerwowego. To choroba genetyczna. Taką diagnozę otrzymaliśmy w szpitalu, jednak jesteśmy w trakcie bardziej szczegółowej diagnostyki. W Polsce jest 30 osób z taką samą przypadłością, jak ta Frania, a takie przypadki mutacji tej choroby, jak u mojego synka  są tylko trzy. Leczenie, przebieg choroby, rokowania są niewiadomą dla lekarzy.  Zespół Leigha jest chorobą nieuleczalną, dlatego nie ma tutaj w zasadzie leczenia przyczynowego, a jedynie leczenie objawowe – tłumaczy Katarzyna Raban, mama Franciszka.  

Dodaje, że Franio objęty jest opieką Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Darowizny przekazywać można poprzez subkonto: https://dzieciom.pl/podopieczni/42971?fbclid=IwAR3yZgQ7wACmzfDP4OZIh4ERM4mAgWV_mHObfA1IIfgEOeAMLFZMRwY9hHs

Chłopca wesprzeć można było również podczas wczorajszego (sobota, 2 września) Festynu „Na zakończenie wakacji” poprzez udział w licytacjach i zbiórkę środków na jego leczenie. 

– Zbieramy na rehabilitację,na suplementację, na lekarstwa dla Frania. Na jego chorobę lekarstwa nie ma, ale żeby usprawnić jego życie, poprawić jego funkcjonowanie można go rehabilitować – tłumaczy Katarzyna Raban. Dodaje, że ma tylko jedno marzenie, aby Franciszek żył jak najdłużej. 

Lech Łodej, burmistrz miasta i gminy w Kunowie podkreśla, że od zawsze jest dumny z wrażliwości i działań podejmowanych przez mieszkańców gminy Kunów, a także poszczególne Stowarzyszenia. 

– To piękne, że jednocześnie możemy się zintegrować, spędzić wspólnie to sobotnie popołudnie. Nasze gminne Stowarzyszenie działają wzorowo, są kreatywne, są wrażliwe na różnego rodzaju potrzeby. Takim przykładem jest ten dzisiejszy piknik charytatywny, zorganizowane przez Stowarzyszenie „Nietulisko nad Świśliną”, Szkołę Podstawową imienia Stanisława Staszica  w Nietulisku Dużym, Henryka Jabłońskiego, sołtysa Nietuliska Dużego i radnego Rady Miejskiej w Kunowie – Piotra Rakoczego. Frekwencja jest spora, myślę, że wszyscy wesprzemy małego Frania – tłumaczy Lech Łodej. Dodaje, że tego typu wydarzenia, to doskonała okazja do wspólnej integracji.

A miejsce, w którym odbywał się piknik, to teren wyjątkowy, bo znajdujący się tuż przy ruinach po byłej walcowni. Lech Łodej przypomina, że gmina podejmuje kolejne działania, aby wypromować to miejsce, a docelowo stworzyć muzeum na wolnym powietrzu. 

Henryk Jabłoński, sołtys Nietuliska Dużego dodaje, że ruiny są słynne w całej Polsce i nie ma tygodnia, żeby nie oprowadzał kogoś po tym malowniczym miejscu. 

– Działania gminy i pana burmistrza przynoszą efekt. Jest o nas głośno w całej Polsce. Dziś ruiny pokazałem naszym muzycznym gościom, czyli zespołowi „Gorzyczany”. Byli zachwyceni. Cieszę się, że mogliśmy wspólnie zorganizować ten piknik i pomóc choć troszkę małemu Franciszkowi – podkreśla sołtys. 

Agnieszka Świrta, prezes Stowarzyszenia „Nietulisko nad Świśliną” tłumaczy, że pomysł na organizację festynu wraz z piknikiem charytatywnym pojawił się tuż po „Nocy Świętojańskiej”. 

– Po tamtym festynie postanowiliśmy wstępnie, że spotkamy się ponownie. I tak wybór padł na termin zakończenia wakacji. Przy okazji pojawiła się potrzeba pomocy dla małego Frania. Połączyliśmy więc przyjemne z pożytecznym. Zebraliśmy siły: pani dyrektor szkoły, pan sołtys i pan radny i wspólnymi siłami przygotowaliśmy to wydarzenie – wyjaśnia Agnieszka Świrta. Podkreśla, że miejsce, w którym zorganizowany został festyn nie jest przypadkowe. 

– Teren tuż przy naszej szkole to takie miejsce symboliczne. Tu zaczynamy etap naszego życia, zaczynamy chodzić do przedszkola, później do szkoły. Do tych wspomnień wraca się zawsze z sentymentem. Miło organizuje się takie spotkania wśród mieszkańców – tłumaczy.

Piotr Rakoczy, radny Rady Miejskiej w Kunowie przyznaje, że chętnie współpracuje z mieszkańcami Nietuliska Dużego i stowarzyszeniami.

–  Staramy się jednoczyć naszą miejscowość. Oprócz Stowarzyszenia, sołtysa, szkoły, wspiera nas również Ochotnicza Straż Pożarna z Nietuliska Dużego. Wspomagamy się. Staramy się, żeby tę jedność było widać. Pogoda dopisała, choć rano trochę się obawiałem, że może być różnie. Mam nadzieję, że zbierzemy jak najwięcej pieniążków dla Frania  – zaznacza Piotr Rakoczy. 

Nietuliskiem Dużym zachwyceni są członkowie Zespołu „Gorzyczany”. 

– Po raz pierwszy jesteśmy w tych stronach, dzięki panu sołtysowi Henrykowi. Jest nam bardzo miło, że nas zaprosił. Klimat jest super. Ruiny, piękna przyroda, te drzewa, to wszystko robi niesamowite wrażenie. Teren idealny do biesiad, koncertów – mówi Justyna Trześniewska z Koła Gospodyń Wiejskich Gorzyczany. 

Przypomina również historię Zespołu, który powstał… przypadkowo. 

– Zaczynały się u nas takie imprezy integracyjne i potańcówki biesiadne, a że mamy trochę talentu do pisania słów do znanych melodii, to tak zaczęliśmy. Zaczęto nas zapraszać na różnego rodzaju wydarzenia i tak nasza przygoda ze śpiewaniem kręci się już dobrych parę lat.  W obecnym składzie śpiewamy od 5 lat, ale sam Zespół powstał 10 lat temu – wyjaśnia. Do zespołu należy aktualnie 11 osób w różnym wieku, a prezentowany przez niego repertuar to muzyka rozrywkowa, góralska, a także covery. 

– Myślę, że wrócimy do Nietuliska Dużego i na jednym występie się nie skończy.  Znając pana Heńka powrócimy, no chyba że dziś damy plamę – śmieje się Stefan Tarno, członek Zespołu „Gorzyczany”.

Foto Łukasz Grudniewski/naOSTRO.info