Ignas Żeber, ma niespełna 7 lat i jest mieszkańcem Ostrowca Świętokrzyskiego. Urodził się z bardzo rzadką genetyczną chorobą tzw. wrodzonym zespołem nerczycowym.
– Swój pierwszy rok życia spędził w centrum zdrowia dziecka, gdzie przeszedł kilka operacji m.in. usunięcia nerek. Czekał na przeszczep. Gdy skończył roczek mama Ignasia została dawcą nerki. W kwietniu podczas kontroli w poradni transplantacji nerek zdiagnozowano u niego nowotwór układu chłonnego. Nowotwór ten wywołał wirus EBV, który jest oporny na leczenie dostępne w Polsce – tłumaczy Rafał Lipczyński.
Wirus ten namnaża się w organizmie Ignasia do milionowych ilości, podczas gdy norma wynosi do 10. Wywołuje częste gorączki, stan zapalny, sepsę i niewydolność wielonarządową.
– Lekarze, onkolodzy zaproponowali leczenie lekiem o nazwie Ebvallo, który niestety nie jest zarejestrowany w Polsce, ale jest dopuszczony do obrotu na terenie Unii Europejskiej. Ignaś ma przyjąć 3 dawki leku. Ich koszt wyceniono na 1 mln zł. Zdajemy sobie sprawę, że to olbrzymia kwota, ale w tym wypadku ceną jest życie tego małego chłopca – wyjaśnia Rafał Lipczyński.
Kto ratuje jedno życie, ratuje cały świat
Dlatego też członkowie Stowarzyszenia Winner zapraszają już w najbliższą niedzielę (1 września) do udziału w Charytatywnym Turnieju Deblowym ” Gramy dla Ignasia” .
– Zapisywać można się do 30 sierpnia pod numerem telefonu 604249683. W dni robocze prosiłbym o kontakt po godzinie 15.30. Wpisowe wynosi minimum 80 zł, oczywiście bardzo mile widziane są większe wpłaty. Gdyby warunki atmosferyczne były niekorzystne turniej przeniesiemy na inny termin, ale liczę na to, że pogoda wesprze nas w działaniach na rzecz pomocy Ignasiowi. Wierzę, że po raz kolejny udowodnimy, że wśród nas są osoby, które chcą i potrafią pomagać – mówi Rafał Lipczyński.
Ignasiowi można pomóc wpłacając pieniądze poprzez zbiórkę:
https://www.siepomaga.pl/ignacy-zeber
