Autyzm to po prostu inny system operacyjny! Niezwykła historia Marcinka z Ostrowca Św.!

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) autyzm  występuje u 1 na 100 dzieci, co oznacza, że w Polsce żyje ich około 400 tysięcy. Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia w 2019 r. pacjentów z rozpoznaniem autyzmu do 18 roku życia było 52 580, natomiast w grupie powyżej 18 roku życia –  6 085. Autyzm wciąż mylnie nazywany jest chorobą, a postawienie właściwej diagnozy wobec wielu dzieci przeciąga się miesiącami. Nie tylko z winy terapeutów, ale także z powodu niejednolitych symptomach autyzmu. Róża Zięba, mama sześcioletniego Marcinka mówi o nim – autyzm, to po prostu inny system operacyjny. Warto nauczyć się jak się w nim poruszać. 

 – Marcinek od zawsze był pogodnym dzieckiem w zasadzie nie potrzebował nas do zabawy, ani docelowo zabawek. Bawił się na swój sposób rzeczami domowego użytku, bardziej interesowały go pralka, mikser czy zmywarka – od zawsze. Poszukiwał wrażeń sensorycznych od najmłodszych lat, a  najlepszą zabawą było dla niego np.  przesypywaniu różnych kasz, makronów czy przelewanie wody. Od zawsze zakochany jest w pralce, praniu i wszystkim co z tym związane – wspomina mama Marcinka, Róża Zięba. 

Dodaje, że sygnałów, które powodowały niepokój i  „zaświecenie się” w jej głowie czerwonej lampki odnośnie zachowania synka było sporo.

– Bywaliśmy często u pediatry z racji tego że Marcin łapał sporo infekcji i zawsze byłam skutecznie zbywana i traktowana jako rodzic nadwrażliwy  – pierwsze dziecko, ciąża zagrożona itd. „Na wszystko przyjdzie czas”, „a jeszcze będzie biegał”, „jeszcze panią przegada”, „a dzieci tak mają” itp. zdania słyszałam bardzo często. Po części to rozumiem, a po części mam za złe, w sumie najbardziej sobie,  że nie posłuchałam swojej intuicji i nie zdecydowałam się na konsultację z jakimś innym specjalistą, bo uważam że straciliśmy dużo cennego czasu – podkreśla.

Tłumaczy, że  Szybka interwencja w przypadku autyzmu jest bardzo ważna. 

– Zawsze jeśli coś nas niepokoi – czy rozwój mowy lub jej brak, czy jakieś dziwne nietypowe zachowania – warto skonsultować to z lekarzem, logopedą, psychologiem – zależy co nas trapi. Nasz Marcinek miał sporo stereotypowych zachowań,  które autyzm potwierdzają, chociaż trzeba podkreślić, że każdy przypadek w spektrum autyzmu jest inny, tak jak każdy z nas jest inny. Przejawiały się stopniowo, ale gdy urodziła się jego młodsza siostra Kalinka, ze stresu wszystko się nasiliło i w zasadzie nie mieliśmy już żadnych wątpliwości. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty w celu uzyskania potrzebnych papierów i diagnozy, aby móc podjąć odpowiednie terapie, zapisać do właściwego przedszkola itd. – wspomina mama Marcinka. 

Chłopiec nie mówił. Jedyne słowa, a w zasadzie wyrażenia, jakie usłyszeli od niego rodzice do  3 roku życia to „koko” i „papa”. Choć, gdy skończył dwa lata pojawili się u logopedy, mimo starań, mowa u chłopca się nie rozwijała. 

– Co więcej (a nawet martwiło mnie to bardziej) nie interesowaliśmy  go my, rodzice. Nie próbował komunikować się z nami w żaden sposób. Nigdy nie pokazywał niczego palcem, nie było tego gestu mówiącego: „o patrz co widzę”! Świat go nie interesował, faktycznie miałam wrażenie że jest bardziej gdzieś w swoim a nie w naszym. Był wesoły, wiele rzeczy sprawiało mu radość, często podskakiwał i machał rączkami. Wprawiał przedmioty w ruch albo starał  się operować nimi tak, żeby wydawały określony dźwięk. Nie bawił się zabawkami, książeczkami. Przytulał się do kłujących krzaków i drzew. Teraz wiem że poszukiwał wrażeń sensorycznych. Gdy pojawiła się siostra wszystkie stereotypowe zachowania się nasiliły  i doszły nowe stymulacje – kręcenie przedmiotami przed swoimi oczami, większa fascynacja pralką, agresja wobec innych i wobec siebie. Bardzo ciężko było na to patrzeć, widać było,  że cierpi, a nie umiałam do niego dotrzeć. Przestał dawać się przytulać i pojawiło się coś nowego – echolalia. Czyli powtarzanie  zasłyszanych fraz nie w celu komunikacji oczywiście, tylko po prostu dla samego wydźwięku. Czy tego co usłyszał  przed chwilą, czy takich wyrażeń, które usłyszał  w przedszkolu czy reklamie kilka godzin wcześniej – wyjaśnia mama Marcinka. 

Dodaje, że ciężko mówić o jednolitych objawach autyzmu. To bardzo szerokie spektrum w związku z tym zachowania świadczące o nim są bardzo różne. 

– Nie znajdziemy nigdzie dwóch identycznych osób z autyzmem. Wielokrotnie się powtarzam – autyzm autyzmowi nie równy – osoby te zmagają się z trudnościami w funkcjonowaniu we wszystkich obszarach życia, choć w różnym natężeniu. Często pierwsze objawy można zaobserwować bardzo wcześnie nawet u kilkunastomiesięcznych dzieci. Myślę że trudniej  będzie coś zauważyć na tak wczesnych etapach rodzicom u pierwszego dziecka, sama mogę powiedzieć na swoim przykładzie, że gdyby Marcin był naszym drugim dzieckiem, chociaż wiadomo,  że dzieci rozwijają się różnie, to diagnoza przebiegła by zdecydowanie szybciej i sprawniej – tłumaczy mama chłopca. 

Podkreśla, że często objawy w tym wczesnym okresie życia dziecka są niezauważane lub bagatelizowane. Każde dziecko jest inne, rozwija się w swoim tempie, jednak istnieją pewne normy, pewne „kroki milowe”,  które powinno osiągać na różnych etapie swojego życia, a każde odchylenie od tej normy czy w ogóle każda  wątpliwość rodziców, dziwny symptom, który zauważą,  powinien być skonsultowany z lekarzem lub specjalistą w danej dziedzinie. 

– My wiemy najwięcej o swoim dziecku, jesteśmy z nim przez większość czasu i żadna „ciocia Krysia” czy „sąsiadka Ania”,  nawet jeżeli uspokaja  nas mówiąc, że ktoś też tak miał i wyrósł.  Fakt może wyrośnie. A jeśli nie? Wizytą u specjalisty na pewno nie zaszkodzimy, nie dajmy usypiać swojego sumienia – apeluje.

Wyjaśnia, że często dostrzegane u dzieci w spektrum autyzmu jest brak gaworzenia, brak reakcji na naszą twarz, błądzenie wzrokiem gdzieś w przestrzeni, tak jakby dziecko sprawiało wrażenie nieobecnego. Ponad to nieprawidłowy czy opóźniony rozwój mowy zarówno tej werbalnej jak i niewerbalnej, czyli poza tym że dziecko nie mówi, to nie próbuje się z nami komunikować w żaden inny sposób – nawet ciałem. Nie patrzy w oczy, gdy się do niego zwracamy lub w ogóle nie patrzy na nas gdy próbujemy coś pokazać czy nawiązać kontakt. Nie ma wspólnego pola uwagi – zwyczajnie nie interesuje go  to, co chcemy mu przekazać w zabawie czy np. czytając  książeczki. Brak tzw. uśmiechu społecznego – nieudane próby nawiązania kontaktu przez uśmiechanie się do dziecka. Długotrwałe bawienie się jedną zabawką (godzinami) lub maniakalne wykonywanie jednej czynności, np. układania samochodów w rzędzie. Ciężko też o proste gesty, jak  wyciąganie rąk do rodzica w celu komunikowania, czy brak gestu wskazywania palcem – spójrz co widzę! Brak spontanicznej zabawy czyli takiej zabawy „na niby” – naśladującej role społeczne (karmienie misia, zabawa w sklep). Pojawienie się echolalii czyli powtarzanie zasłyszanych fraz często bez konkretnego celu. Stronienie od rówieśników, właściwie zabawa w samotności na swój sposób. Koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych  właściwościach przedmiotów służących do zabawy, np. tylko na dźwięku, świetle lub strukturze danej zabawki, wprowadzanie jej w ruch obrotowy, itp. Często pojawiają się tzw. stereotypie i powtarzające się manieryzmy ruchowe – stukanie, obracanie się wokół własnej osi, machanie rączkami przed oczami, trzepanie rączkami i podskakiwanie lub chodzenie po określonym torze. Fascynacja przedmiotami nie służącymi do zabawy – pstrykanie pstryczkami różnego rodzaju, zabawa zamkiem w drzwiach, dokręcanie kranów, wpatrywanie w ruch wycieraczek samochodowych czy we wskazówki zegara. Nadmierne przywiązanie do rutyny i schematów, aktywny opór przed jakąkolwiek  zmianą również w otoczeniu.

Często towarzyszą również  zaburzenia ze strony żywienia – jak w przypadku niemowlaków problem ze ssaniem,  żuciem czy  przejściem na pokarmy stałe, wybiórczość pokarmowa, niechęć do jedzenia przez to że jedzenie np. ma nie taką konsystencję, zapach, kolor czy nawet lęk przed jedzeniem. Zaburzenia snu – problemy z zasypianiem czy przesypianiem całych nocy, zaburzony rytm snu i czuwania – w praktyce zdarza się że dzieci przesypiają   kilka godzin w ciągu całej doby, a mimo to funkcjonują dość sprawnie). Odcinanie się od rzeczywistości i różnych bodźców poprzez skupienie się np. na szumie suszarki, wirowaniu pralki czy wprawianiu czegoś w ruch. Rozwój ruchowy dziecka ze spektrum autyzmu także może być nieco opóźniony  np. później zaczyna chodzić czy raczkować, ma wiotką postawę ciała, niedbałość  ruchów lub wręcz niezgrabność ruchową. Dzieci mają problem z kopaniem czy z łapaniem  piłki, niechętnie podejmują próby chociażby bazgrania. Może pojawić się też problem z treningiem czystości.

– Paradoksalna reakcja na bodźce np. nagłe zatykanie uszu  przy dźwiękach,  które dla nas wydają się zwyczajne, niechęć przytulania, głaskania, lub tak jak w przypadku mojego syna – chęć przytulania wszystkiego co kłujące, ostre, potrzeba docisku czyli jeżeli się przytulamy to tylko mocno – problemy z tzw. czuciem głębokim. Zdarza się że dziecko funkcjonuje całkiem nieźle, ma problemy z mową, ale pojawia się. Mimo to ma duże problemy z komunikacja niewerbalną – rozumieniem mimiki twarzy  i mowy ciała, problemy z modulacja i intonacją głosu, rytmem wypowiedzi.  Niedostateczne wykorzystuje  kontakt wzrokowy, wyraz  twarzy czy gesty w celu regulowania kontaktów społecznych. Często występują też różne problemy natury sensorycznej np. nadwrażliwość na niektóre bodźce. Mogą przeszkadzać pewne materiały czy metki itp. Może wystąpić problem np. z moczeniem twarzy czy głowy, lęk przed pewnymi konsystencjami. Problemy te objawiają się bardzo różnie, jedno jest pewne – każda nasza obawa nie jest niezasadna i zawsze, moim zdaniem, warto udać się do specjalisty, który możliwe, że tylko nas uspokoi i zaleci kilka ćwiczeń lub nawet stwierdzi że to faktycznie tak po prostu bywa i jest ok. Autyzm jest różny i objawy u każdego dziecka też. Wszystkie wymienione przeze mnie symptomy mogą prezentować osoby w spektrum, ale też nie muszą. Nawet jeżeli czytając ten artykuł możecie przypisać kilka cech swojemu dziecku – nie ma powodów do paniki, nerwy i emocje to źli doradcy. Żyjemy w czasach w których mamy niesamowity komfort – w każdym mieście jest mnóstwo specjalistów, którzy są w stanie odpowiedzieć nam na wiele nurtujących nas pytań. Z reguły  nikt z nas przed narodzinami dziecka nie robił sobie studiów które mogłyby mu pomóc przygotować się do rodzicielstwa i myślę, że nie było by chyba możliwe  stworzenie takiego kierunku przez szerokość zakresu wiedzy. Żadną ujmą czy wstydem jest zgłoszenie się do psychologa czy logopedy gdy mamy jakieś wątpliwości czy intuicja rodzicielska coś nam tam podpowiada. Jest niby ok,. ale coś nie pozwala zasnąć – wyjaśnia.

Podkreśla, że oprócz tego, że Marcinek korzysta z terapii jednego z gabinetów  Ostrowcu Św., sama zaczęła studia i praktykuje w Gabinecie Terapii Puzell.

– Na bieżąco widzę jak odbywają się terapie i muszę powiedzieć, że jestem pod wielkim wrażeniem indywidualnego podejścia do każdego dziecka i każdego rodzica. A dla mnie w jednym zdaniu –  autyzm to po prostu inny system operacyjny. Dla wielu „niewtajemniczonych„ autyzm kojarzy się przede wszystkim z wyobcowanym, wycofanym  i niegrzecznym dzieckiem,  które ma niekontrolowane  napady złości i agresji .O autyzmie mówi się coraz więcej. Autyzm nie jest chorobą. Nie jest jednostką chorobową, nie ma na niego złotej tabletki czy jakiegoś środka,  które spowoduje, że z autyzmu się wyleczy, czy że zniknie. Poza tym, mimo swoich ciemnych stron jakie ma i trudności,  z którymi muszą się zmagać osoby w spektrum, autyzm czyni je właśnie takimi jakimi są. Wobec tego autyzm wprowadził wiele zmian, wiele trudności w naszym życiu, zdominował je,  ale nie mogę mówić o nim, że jest chorobą bo musiała bym go kojarzyć bardzo negatywnie – myślę, że jest wyzwaniem, ale też częścią mojego dziecka, które przecież kocham. Z pewnością autyzmowi może współtowarzyszyć wiele chorób w tym neurologiczne (np. padaczka), metaboliczne, psychiczne, które na pewno lecząc poprawimy jakość funkcjonowania czy przyswajanie wiedzy. Uważam jednak,  że jeżeli ktoś mówi, że wyleczył dziecko z autyzm… To dla mnie po prostu diagnoza była postawiona nietrafnie i tego autyzmu nie było… Też miałam taki etap w życiu, w którym szukałam i liczyłam na cud, na znalezienie tego elementu, złotego środka który nagle wszystko odmieni, Marcin zacznie się z nami komunikować jak gdyby nigdy nic. Tak zwany etap,  przez który przechodzi nie ukrywajmy większość  rodziców. Uważam,  że bardzo potrzebny bo pozwala wykluczyć właśnie inne choroby, alergie  czy czynniki, które mogą wpłynąć na zachowanie czy rozwój dziecka.  Robiliśmy mnóstwo badań, podejmowaliśmy próby eliminacji części produktów z diety, stosowaliśmy  różnego rodzaju kuracje oczyszczające i witaminowe.  Na pewno nam to wszystko nie zaszkodziło, pomogło w budowaniu zdrowych nawyków żywieniowych czy podniosło odporność,  ale poza tym nie było żadnego efektu WOW – wspomina. 

Autyzm jest dla niej  czymś z czym żyją na co dzień,  czymś,  co zaskakuje na bieżąco w różnych aspektach – pozytywnych i mniej pozytywnych. 

– Nie powiem żeby był błogosławieństwem, bo nie żyje nam się z nim lżej, Marcin wymaga ciągłej rehabilitacji i terapii, ale to tak jak już mówiłam jest nierozłączna część naszego dziecka. A kochamy go najmocniej na świecie. Życie z Marcinkiem nauczyło nas przede wszystkim pokory, cieszenia się z bardzo małych rzeczy np. z tego,  że przytulił się, otworzył drzwi, przeszedł naprzemiennie po schodach czy np. bawił się ze mną czy siostrą  przez dwie minuty, rzucił piłkę, zakomunikował że chce pić.. Dla większości rodziców, których dzieci są neurotypowe i rozwijają się prawidłowo czyli według przyjętych  norm,  te umiejętności  przychodzą często same, nie muszą być wypracowane. My na wszystko musimy zapracować, na każdy mały sukces, na każde słowo czy gest. Zawsze jest coś do zrobienia, jakiś cel do osiągnięcia. Ciągle pracujemy nad różnymi zachowaniami, powiedzmy sobie trudnymi –  szukamy ich podłoża, co mogło je wywołać, w sumie nasze codzienne życie bywa ciągłą analizą, domyślaniem się ponieważ Marcin się z nami póki co nie komunikuje. Nauczył nas żyć chwilą i nie planować przyszłości w przód na kilkanaście lat ponieważ autyzm  jest nieprzewidywalny. Nie wiem na ile Marcin się rozwinie, do jakiej szkoły pójdzie czy co nas jeszcze zaskoczy po drodze – wyjaśnia Róża Zięba. 

Prowadzi też osobistego bloga www.zawszekulepszemu.pl, którego głównym założeniem było i jest szerzenie wiedzy o tym czym jest autyzm. To właśnie tam rodzice dzieci z autyzmem, ale nie tylko,  mogą znaleźć wsparcie, zrozumienie czy pomysły na kreatywne spędzanie wspólnego czasu. Zamiast włączać dziecku kolejną bajkę w telewizji, pobawić się z nim w niekonwencjonalny sposób. 

– Niewiedza u wszystkich powoduje strach, zmieszanie i często niewłaściwe reakcje. Nie mówię tu o tym,  żeby wszyscy robili studia z tego zakresu,  ale mieli świadomość,  że jeżeli ktoś zachowuje się ciut inaczej, nie musi być zaraz potworem czy osobą, którą trzeba odepchnąć, wyeliminować czy się z niej naśmiewać. Wiem,  że to też kwestia wychowania i empatii ale jednak łatwiej każdemu coś zaakceptować czy przyjąć jak wie z czym ma do czynienia i ja to rozumiem. Poza tym chciałam też przede wszystkim dać światełko i wsparcie rodzinom, w których autyzm występuje,  bo prawda jest taka że autyzm ma teoretycznie tylko  dziecko –ale dotyka to wszystkich,  którzy mają z nim kontakt, którzy z nim żyją. Dać nadzieje,  że nie musi być źle, może być i że będzie lepiej, trzeba tylko przejść przez pewne etapy i przede wszystkim w pełni zaakceptować  swoje dziecko takim, jakie jest. Powiedzieć sobie–  to jest moje dziecko/wnuczek/brat, jest właśnie taki i nie zmienię tego, mogę mu tylko próbować  pomóc odnaleźć się w naszym skompilowanym świecie  i przede wszystkich być przy nim. Wtedy właśnie zaczyna się robić pięknie mimo wszystko. Chciałabym też wkręcić jak największą ilość rodziców w aktywne rodzicielstwo, staram się wymyślać czy sprawdzać różnego rodzaju zabawy sensoryczne itp.. które bez trudu większość z nas może odtworzyć w domowym zaciszu, a i przy okazji za ich sprawą wypić we względnym spokoju kawę bez konieczności odpalania kolejny raz bajki – dodaje. 

Podkreśla, że jest mnóstwo spotów i filmików, które są powszechnie dostępne i  trafiających w sedno, pozwalając  zrozumieć jak może odbierać świat ktoś w spektrum autyzmu, z jakimi trudnościami zmaga się na co dzień. 

– Ciężko wypowiadać mi się za osoby w spektrum, ale myślę, że to czego chcą i oczekują od nas najbardziej, to właśnie akceptacja. Tolerancja, szacunek, zrozumienie – to takie podstawy, których chciałby każdy z nas w społeczności w której miałby czuć się  dobrze i bezpiecznie. Więc przede wszystkim rozmawiajmy otwarcie, podejmujmy trudne tematy. Jeżeli jako dorośli nie mamy dostatecznego zasobu wiedzy w temacie lub nie czujemy się na siłach bo przecież każdy z nas ma do tego prawo, zawsze warto zapytać opiekuna czy rodzica takiego dziecka, myślę że chętnie odpowie na nurtujące pytania – tłumaczy. 

Często mówi się, że dzieci z autyzmem mają bardzo konkretne zainteresowania, pasje i potrafią skupiać na nich niemal całkowicie. Podobnie jest z Marcinkiem. 

– Często tego typu specyficzne zainteresowania nazywane są fiksacjami na danym temacie. Marcin mimo tego,  że ma 6 lat miał ich już moim zdaniem sporo i często wychodzi coś nowego, ale najsilniej zakorzeniona i ta która jest z nami najdłużej  to fascynacja praniem i wszystkim co jest z tym z nim związane – czyli pralką i cały cykl prania, wszelkiego rodzaju detergenty czyli np. gazetki reklamowe, wieszanie prania, składanie, prasowanie i znowu wkładanie do pralki… Sklepy ze sprzętem AGD odwiedzamy bardzo często. Dla Marcina ubrania są fascynujące bo zawsze są na jakimś „etapie” prania – czyli w użytku – zaraz będą brudne – czyli do prania, te które już są mokre –  do wysuszenia i te, które wiszą na sznurkach też są super, bo potencjalnie za chwile znowu będą w pralce. To może dziwne i specyficzne, zdaje sobie z tego sprawę. Gdy my chcemy odpocząć, odciąć się od jakiejś sytuacji czy od pracy – siadamy przykładowo przed telewizorem, włączamy ulubiony serial czy idziemy pobiegać etc. Marcin zdecydowanie woli usiąść przy pralce. Często nawet w nowym miejscu  ucieka do pomieszczenia, w którym jest pralka, a jeśli nie ma takiej możliwości to z każdego pudelka czy miski jest w stanie sobie taką pralkę zorganizować. Nie ukrywam, że kiedyś był to problem i ciężko było odciągnąć go od tematu prania do tego stopnia, że jakakolwiek próba kontaktu z nim podczas której np. obserwował pralkę, kończyła się wybuchem agresji. W tej chwili jesteśmy świadomi wagi, jaką dla niego stanowi to zainteresowanie, że jest odskocznią i w sumie jedną z możliwości odprężenia się więc, akceptujemy to w pełni. On o tym wie i przez to też częściej jest z nami, już coraz rzadziej ucieka do swojej pralki, a ja często wykorzystuje temat żeby wkręcić coś z terapii w to jego specyficzne zainteresowanie – tłumaczy mama Marcina. 

Swojego synka opisuje w samych superlatywach. 

–  Jest najlepszy, wymarzony, ukochany –  powiedziałaby każda mama o swoim dziecku, podpisuję się pod tym i ja. Ciężko powiedzieć co cenię w nim najbardziej, jestem w nim zakochana  po uszy, od zawsze… Przez to ciężko mi obiektywnie ocenić jego zachowanie, a często się tego ode mnie wymaga, szczególnie  w różnych  gabinetach – dodaje. 

Najważniejsze  w przypadku Marcinka jak i w większości  dzieci w spektrum jest szybka interwencja terapeutyczna. Szybka diagnoza i terapia dają wiele szans i dobre rokowania w przyszłości. Wielokrotnie pozwala na dogonienie rówieśników, tzw. wyrównanie szans na pewnych poziomach. Im mózg „młodszy” tym bardziej „plastyczny” dlatego podkreślam tu o tym że trzeba działać sprawnie i w miarę możliwości szybko.  

– Terapii jest mnóstwo,  ale też nie wszystkie okazują się właściwe dla każdego – np. próbowaliśmy  wielokrotnie podejścia do hipoterapii czy dogoterpii i niestety ze złym skutkiem –  to okazało się być nie dla niego. Odwiedziliśmy  z Marcinem wiele gabinetów i poradni, żeby znaleźć tych właściwych terapeutów. I nie chodzi tu o brak kompetencji  ze strony specjalistów, ale o to, że albo działali  metodami, które nie miały dobrego oddziaływania na Marcina lub zwyczajnie nie odpowiadali Marcinowi jako osoby. W tej chwili Marcin uczęszcza  do przedszkola z oddziałami  integracyjnymi gdzie ma cześć terapii, które uzupełniamy  również prywatnie po południu w różnych gabinetach. Ze względu na trudności z jakimi się zmaga Marcin uczęszcza na zajęcia logopedyczne, zajęcia rehabilitacji ruchowej, integracji sensorycznej, terapii autyzmu, terapii ręki, zajęcia rewalidacyjne. Podjęliśmy  też cykl terapii w Kielcach – przeszliśmy już dwa etapy terapii Tomtatis i HEGA. Oczywiście na własną rękę, ponieważ te terapie nie są niestety w żaden sposób refundowanego – poza tymi, które ma w przedszkolu. Poza tym sami jako rodzice staramy mu się stworzyć warunki sprzyjające w domu stąd sporo w nim sprzętu terapeutycznego, np. kołdry czy kamizelki  sensoryczne, wibrator logopedyczny,  różnego rodzaju piłki czy woreczki do stymulacji sensorycznej. Staram się włączać  terapie w nasze życie na każdym polu, na tyle na ile mogę sobie pozwolić – czyli tzw. sensoplastyka w kuchni, różne zajęcia ruchowe czy też konsekwentne  trzymanie się wskazówek otrzymanych na terapiach, które dostajemy  do opracowywania w domu. Od zeszłego  roku jeździmy również w okresie wakacyjnym, gdy Marcinek ma mniej terapii na obóz terapeutyczny. To dość kosztowna inwestycja ale myślę, że bardzo owocna, bardzo dobrze wspominamy zeszły rok i jego efekty – wyjaśnia. 

Koszty terapii w skali  miesiąca czy roku przewyższają  możliwości  finansowe rodziny Marcinka.

– Mimo wszystko staramy się, aby nasze dzieci żyły na podobnym poziome, chcemy żeby miały równy strat i próbujemy funkcjonować na tyle ile to możliwe, jak każda normalna rodzina. Staramy się prężnie działać i będziemy się starać na każdym etapie rozwoju tak samo, ale mamy świadomość, że im wcześniej wprowadzimy właściwe kroki i terapie  tym lepsze rokowania na lepsza przyszłość dla naszego synka. Z góry dziękujemy za każde dobre słowo płynące w naszym kierunku. Prawda jest taka, że pomimo trudności  jakie wniósł w nasze życie autyzm wniósł  też  wiedzę ile dobrych ludzi nas otacza, ilu ludzi jest gotowych wyjść z pomocą, dobrym słowem czy zaangażowaniem bezinteresownie – podsumowuje Róża Zięba.

Pomóc Marcinkowi można na wiele sposobów. Biorąc udział w  bazarku  na facebook-u https://www.facebook.com/groups/1835438213254741.  Jeżeli nie wiecie dla kogo oddać swój 1% podatku, to można także pomóc i w ten sposób –  KRS: 0000037904  , cel szczegółowy 1% : 34890 Zięba Marcin Ostrowiec Świętokrzyski.