Redakcja: Kiedyś przeczytałam takie zdanie – życie dziecka autystycznego, jest życiem w świecie oszukiwanym przez zmysły. Zgodzi się Pani z tym stwierdzeniem?
Dalida Feledyn: Tak, jak najbardziej się zgodzę. Dziecko autystyczne kompletnie inaczej odbiera świat zewnętrzny, niż dzieci nie cierpiące na to zaburzenie. Mamy tu do czynienia głównie z zaburzeniem odbioru go poprzez zmysł dotyku, wzroku, smaku, węchu czy słuchu. Inny sposób postrzegania otoczenia zewnętrznego powoduje, że osoby te tworzą swój wewnętrzny świat, do którego bardzo trudno jest się dostać, nie potrafiąc wyrazić tego co czuja – krzyczą lub milczą, zazwyczaj są samotnikami nie potrafiącymi nawiązać relacji z ludźmi. Proszę sobie wyobrazić, że ktoś nas przytula, dla nas to jest przyjemne uczucie kontaktu z bliską osobą, natomiast osoba cierpiąca na autyzm może odczuwać ból, który jest trudny do zniesienia. Podobnie jest z pozostałymi zmysłami, my patrząc – widzimy obraz jako całość – dziecko z autyzmem widzi każdy element, na który patrzy osobno, nie potrafiąc tego poskładać. Podobnie jest ze słuchem, niskie bądź wysokie tony mogą powodować bardzo duży dyskomfort i cierpienie. Stwierdza się, że zaburzenia stymulacji sensorycznej występują u około od 42 do 88% dzieci.
R: Jak i kiedy możemy zaobserwować pierwsze objawy autyzmu?
D.F.: Pierwsze objawy mogą się już ujawnić w pierwszym półroczu pierwszego roku życia i do najczęstszych z nich można zaliczyć już brak reakcji na własne imię, nieodwzajemnianie uśmiechu, ograniczony kontakt wzrokowy czy brak gaworzenia. Obecnie próby diagnozowania autyzmu podejmowane są już przez specjalistów u coraz to mniejszych dzieci. Badania ukazują, że u dzieci między piętnastym, a dwudziestym czwartym miesiącem życia, z reguły diagnoza autyzmu jest trafna. Charakter i stopień nasilenia objawów są bardzo zróżnicowane i do każdego podopiecznego trzeba podejść indywidualnie. Dzięki fachowej wiedzy zostały wyodrębnione trzy obszary, tak zwane triady autystyczne, które charakteryzują tę chorobę: zaburzenia w sferze komunikacji, zachowań społecznych i sztywnych wzorców zachowania, zainteresowań i aktywności. Aby został zdiagnozowany autyzm, objawy muszą występować we wszystkich trzech sferach.
R: Czy zaburzenia psychoruchowe są wczesnym symptomem autyzmu?
D.F: Nie, opóźnienie rozwoju psychoruchowego nie jest wczesnym symptomem autyzmu, jednak u tych dzieci wystąpienie tych objawów jest znacznie podwyższone. Bardzo często mają problemy z równowagą, chodzą na palcach lub można zaobserwować brak umiejętności siadania, pełzania, raczkowania czy chodzenia.
R: Jak ze światem komunikuje się dziecko dotknięte autyzmem? Jak widzi otoczenie?
D.F: Komunikacja dziecka dotkniętego autyzmem jest bardzo trudna, ponieważ jednym z symptomów choroby są zaburzenia w mowie. Problemy te u dzieci mają charakter bardzo rozległy i zróżnicowany, a zaburzona jest nie tylko komunikacja werbalna, ale również niewerbalna. Do najczęstszych zaliczyć można echolalie, czyli powtarzanie usłyszanych wyrazów lub zdań, ale nie tylko. Mowa dzieci z autyzmem jest niezrozumiała, płaska, niemelodyczna, monotonna, brak jej spontaniczności. Nie potrafią utrzymać kontaktu wzrokowego, nie posiadają zdolności posługiwania się gestami, mimiką. Jednym z głównych objawów jest również tak zwana stereotypia językowa, która polega na wielokrotnym powtarzaniu wybranych słów, fraz, tekstów reklam, fragmentów filmów lub programów telewizyjnych. Część dzieci mimo dużego zasobu słów i płynnej mowy, nie potrafi zainicjować i podtrzymać konwersacji. Dzieci komunikują się różnie, za pomocą krzyku, płaczu czy wskazując palcem, wszystko zależy od stopnia nasilenia objawów.
R: Czym jest centralna koherencja? Czy jej brak charakteryzuje osoby z autyzmem? Na czym to polega?
D.F: Termin ten pochodzi z psychologii poznawczej i określa umiejętność łączenia w spójną całość informacji z świata zewnętrznego za pomocą zmysłów. Co to oznacza? Dla przykładu widzimy cały las, a nie poszczególne drzewa, wtedy możemy mówić o silnej koherencji, patrząc na twarz widzimy ją jako całość, a nie poszczególne elementy osobno jak usta, nos czy oczy. U dzieci z autyzmem występują zaburzenia w centralnej koherencji, ponieważ dostrzegają lepiej szczegóły natomiast mają problem z powiązaniem ich w całość, na przykład nie rozpoznają twarzy osób z rodziny lub nie poznają ich po głosie. Widzą bądź słyszą tylko poszczególne elementy dlatego tak trudno im rozpoznać kogoś z rodziny, bo nie widzą twarzy jako całości.
R: W jaki sposób możemy dotrzeć do takiego dziecka?
D.F.: Dotarcie do dziecka z autyzmem to bardzo długotrwały proces, wymagający od terapeuty wiele cierpliwości, oddania i systematycznej pracy. Myślę, że w pierwszej kolejności należy starać się zrozumieć to dziecko, co może czuć i w jaki sposób postrzega świat. Okazując mu wsparcie i zrozumienie oraz systematyczną pracę, w pewnym momencie nawiąże się w małym stopniu, bądź większym więź z nim. Oczywiście nie wolno go krytykować, ośmieszać, a w miarę możliwości traktować indywidualnie i nagradzać za każdy, nawet najmniejszy wysiłek. Odpowiednia postawa terapeuty oraz jego predyspozycje zaowocują w pracy z dzieckiem. Oczywiście ważne jest również odpowiednie dobranie metod i form pracy i dostosowanie ich do możliwości psychofizycznych dziecka oraz współpraca z rodzicami.
R: Jak powinni reagować rodzice, żeby nie skrzywdzić takiego dziecka, a mu pomóc?
D.F.: Dla rodziców choroba dziecka zawsze jest bardzo trudnym i dramatycznym przeżyciem, niemniej jednak należy pamiętać, że to oni stanowią najważniejsza podporę dla niego. Na początku choroby pojawia się brak akceptacji dla niej i rozpacz, jednak odpowiednia postawa rodzicielska przyniesie rezultat w terapii, mam na myśli stosowanie się i przestrzeganie zaleceń terapeutów, akceptowanie dziecka takim jakim jest, nie ocenianie, nie krytykowanie, a bezwarunkowa miłość i wsparcie. W dzisiejszych czasach istnieje wiele możliwości wsparcia i pomocy dzieciom z autyzmem, ale także ich rodzicom. Istotne jest również chwalenie swojej pociechy, nawet za najmniejsze osiągnięcia.
R: Jakie możliwości daje rehabilitacja?
D.F: Rehabilitacja daje możliwość w w pierwszej kolejności zredukować do jak najmniejszego stopnia deficyty rozwojowe. Terapie niosą za sobą wiele możliwości, dla przykładu dzieci w pierwszym okresie swojej choroby wcale nie posługiwały się mową, podczas systematycznej terapii logopedycznej i pracy rodziców zaczęły mówić. Oczywiście, żeby rehabilitacja przyniosła rezultaty musi być systematyczna i odpowiednio dobrana do możliwości dziecka.
R: Jak to wygląda w przypadku kontaktów społecznych? W jaki sposób dzieci dotknięte autyzmem funkcjonują w społeczeństwie?
D.F: Dzieci z autyzmem zazwyczaj są niezrozumiałe i wyalienowane, odrzucone przez środowisko rówieśnicze, ponieważ Ci nie rozumieją ich zachowań. Problemy z komunikowaniem się, nawiązanie i potrzymanie rozmowy czy kontaktu wzrokowego, a także brak zainteresowania innymi osobami, schematy w zabawie czy labilność emocjonalna znacznie utrudnią tworzenie pozytywnych relacji społecznych. Zaburzenia centralnej koherencji wpływają również na stosunki z innymi osobami, ponieważ dzieci z autyzmem, przez to, że nie postrzegają na przykład twarzy jako całości nie rozpoznają osób, które już długo znają.
R: Skąd biorą się np. problemy z nawiązywaniem więzi?
D.F: Dzieci z autyzmem mają generalnie problemy nawiązywaniem i utrzymywaniem kontaktów społecznych. Wiąże się to z bardzo dużą ilością objawów w tej sferze jak na przykład wcześniej wspomniałam brak nawiązania kontaktu wzrokowego, brak umiejętności podejmowania inicjatywy rozmowy, podtrzymanie jej, zazwyczaj są samotnikami, tak zwanymi „odludkami”, które mają swój świat i bardzo trudno jest się do niego dostać, nie rozumieją zasad, reguł, nie mają zahamowań ani barier, nie wykazują zainteresowania innymi ludźmi ani ich emocjami czy uczuciami oraz nie posiadają zdolności tworzenia bliskich relacji. Wszystkie te i inne czynniki wpływają na to, że nie posiadają umiejętności nawiązywania więzi z innymi osobami.
R: Czym różni się zespół Aspergera, od spektrum autyzmu?
D.F: Zespól Aspergera jest łagodniejszą odmianą autyzmu i wiele dzieci jest uczniami ogólnodostępnych szkół. Dzieci z tym zaburzeniem cechuje przede wszystkim rozwój poznawczy w granicach normy, w miarę prawidłowy rozwój mowy, zamiłowanie do zachowania rutyny i stałego porządku dnia, natomiast obszarem, w którym występują największe deficyty jest strefa społeczna i tu można zaobserwować przede wszystkim brak zainteresowania kontaktami koleżeńskimi, a nawet ich unikaniem, brak znajomości konwenansów społecznych, nadmierna bezpośredniość, prawdomówność czy nieuwzględnianie uczuć innych osób. Rozpoznanie zazwyczaj następuje po ukończeniu przez dziecko 5 roku życia. Często objawy Zespoły Aspergera mylone są z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytami uwagi bądź zaburzeniami zachowania dlatego potrzebna jest szczegółowa i dokładna diagnoza.
R: Jak rozmawiać i zachowywać się przy dziecku dotkniętym autyzmem?
D.F: Przy dziecku z autyzmem należy zachowywać się normalnie, jednak znając je, należny pamiętać o tym co może go denerwować, drażnić czy sprawiać ból. Wiedząc, że jest nadwrażliwe dotykowo unikajmy nadmiernego głaskania czy przytulania. Należy pamiętać, aby nie krzyczeć przy nim, zwracać się do niego krótkimi i prostymi komunikatami, nie oczekiwać od niego rzeczy, które są trudne do wykonania na przykład odwzajemnienie uczuć czy uśmiechu, bądźmy otwarci, cierpliwi, tolerancyjni. Nie oceniajmy, nie krytykujmy, nie wyśmiewajmy się, wykażmy się zrozumieniem i akceptacją. Myślę, że należy traktować go tak, jakbyśmy sami chcieli być traktowani. I to w zupełności wystarczy.
R: Czy dziecko z autyzmem może odnaleźć się w zwykłej szkole? Na jaką pomoc może liczyć?
D.F: Na to czy dziecko może odnaleźć się w szkole masowej wpływa bardzo wiele czynników. Autyzm jako zaburzenie rozwojowe może mieć bardzo zróżnicowany charakter. Są dzieci, które maja bardzo nasilone objawy choroby i dodatkowo są upośledzone umysłowo, mają duży problem z mową. I są takie, które mają zdiagnozowany zespół Aspergera i są w normie intelektualnej. Wiedząc jak funkcjonują szkoły i jakie są programy nauczania rodzice wraz terapeutami czy psychologiem powinni przeanalizować dokładnie możliwości psychofizyczne dziecka, oczywiście biorąc tylko i wyłącznie pod uwagę jego dobro, a nie swoje niespełnione oczekiwania czy aspiracje. Znając swoją pociechę najlepiej powinniśmy podjąć decyzję co będzie dla jego rozwoju najkorzystniejsze. Jeżeli już zdecydujemy się na szkołę ogólną dziecko powinno mieć zapewnione wszystkie zajęcia wskazane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, a dodatkowo dyrektor dla dziecka z Zespołem Aspergera może mieć nauczyciela wspomagającego, istnieje również możliwość ubiegania się o indywidualny tok nauczania.
R: Z jakimi problemami borykają się rodzice dzieci autystycznych? Co jest dla nich najtrudniejsze?
D.F: Myślę, że dla rodziców najtrudniejsze jest zaakceptowanie choroby swojego dziecka. Bardzo często się pojawiają pytania „dlaczego ja”. Borykają się na co dzień z objawami choroby swojego dziecka, nie potrafiąc zrozumieć dlaczego nie mówi, nie poznaje ich lub krzyczy jak je przytulają. Takim sytuacją towarzyszy strach, obawa, wstyd, brak akceptacji społecznej. Natomiast jeżeli chodzi o objawy, z którymi rodzice muszą się zmierzyć to jest ich cały szereg. Do takich najważniejszych można zaliczyć zachowania agresywne lub opozycyjno-buntownicze, nietolerancję pokarmową, problemy ze snem, utrzymaniem moczu, padaczka, bardzo duża wybiórczość pokarmowa, lęki, wrażliwość sensoryczna czy strach przed nowościami.
16. Czy ma Pani takiego podopiecznego/podopieczną, który szczególnie wrył się Pani w pamięć? Dlaczego?
D.F: Tak, mam takiego podopiecznego. Chłopczyk ma zdiagnozowany zespół Aspergera i jest niesamowicie inteligentnym i spostrzegawczym dzieckiem . Pomimo, że jak u większości jest zaburzona u niego najbardziej sfera społeczna to bardzo szybko nawiązaliśmy pozytywną wieź. Dziecko bardzo chętnie przychodzi i bierze udział w zajęciach, pomimo, że nie trzymam się planu i za każdym razem organizuję mu inną formę aktywności to chętnie w niej uczestniczy. Niesamowite dla mnie w pracy z nim jest to, że widzę jego radość i szczęście oraz ogromną chęć powrotu na następne nasze spotkanie.
R: Co jest najtrudniejsze w tej pracy? Z czym musi się Pani najczęściej zderzać?
D.F: Dla mnie najtrudniejsze jest podejście szkół i nauczycieli do dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera, oczywiście nie mierzę wszystkich jedną miarą. To co rodzice opowiadają o podejściu wykwalifikowanych pedagogów naprawdę zostawia wiele do życzenia. Jestem przerażona jaką obojętność oraz brak empatii prezentują osoby, które biorą udział w tak ważnym procesie jak nauczanie.
R: Jaki powinien być dobry terapeuta zajmujący się autyzmem?
D.F: Dobry terapeuta zajmujący się autyzmem musi lubić przeze wszystkim to co robi, czuć z tego satysfakcję i spełniać się w pracy z dziećmi. O mocnych stronach można by długo mówić, ale jeżeli nie będzie zaangażowany i nie otworzy się na te dzieci, nie postara się ich zrozumieć i zaakceptować to moim zdaniem nie osiągnie sukcesu w terapii. To trudna i wymagająca praca, ale jeżeli się odpowiednio dobierze metody i dobrze pozna się dziecko to nasza wspólna praca przyniesie rezultaty.
R: Czy spełnia się Pani w tej pracy? Jakie ma Pani sukcesy z uczniami?
D.F.: Tak, jak najbardziej się spełniam, moja praca jest dla mnie pasją , a każdy dzień w niej jest sukcesem. Przychodząc do pracy radość dziecka na mój widok i zaangażowanie podczas wspólnej pracy czy zabawy jest największym wynagrodzeniem.
R: Dziękuję za rozmowę.
D.F.: Dziękuję.
